Mi gratitud siempre
a Camilo Ernesto
por brindarme
esa gran oportunidad.
A Mabel, Piedad y
Tania Karina
por asumir con devoción
el compromiso.
Ser cuidador, es sin duda
alguna, el compromiso más hermoso que puedan experimentar los seres que
compartimos y disfrutamos racional o instintivamente, el mundo de los afectos.
Un mundo en el que la
neurodiversidad ha estado siempre presente, exigiéndonos permanentemente en
forma silenciosa o a gritos, comprensión y solidaridad, sobre todo en aquellos
casos, en los que la discapacidad con dependencia funcional esta presente.
Neurodiversidad, un término
que se viene usando desde los años 90, pero que algunos apenas descubrimos
ayer, y con el que originalmente Judy Singer solía describir a las personas que
tenían un diagnóstico clínico de Autismo TEA, Trastorno por Déficit
de Atención con Hiperactividad TDAH y trastornos del aprendizaje como Dislexia y
Discalculia.
Singer entendía la
neurodiversidad como un movimiento de justicia social, para promover la inclusión
e igualdad de lo que ella llamaba “minorías neurológicas”; es decir, personas
cuyo cerebro funciona de manera atípica y cuyo comportamiento termina por agobiar
a su familia bajo la indiferencia del Estado.
Con el pasar del tiempo, su
acepción ha experimentado una significativa extensión, a fin de incluir a cualquiera
que se identifique con él, ya que muchas Personas sienten que piensan o
procesan la realidad e información, por fuera de lo que se conoce como normal o
típico.
Al celebrar el Día Nacional
del Cuidador, debemos reconocer, que la Discapacidad también salió del closet,
donde por muchos años fue escondida por las familias, para evitar esa
maledicencia publica que la atribuía a un castigo divino.
Una circunstancia que
siempre me ha parecido infame, porque re victimiza a la persona que la presenta
y su familia, convicción que reafirme con mayor intensidad, al recibir el 25 de
enero de 1989 de la psicóloga Lucia Castro Cabrera, el diagnostico que mi hijo Camilo
Ernesto presentaba a sus 3 años de edad, comportamiento autista.
Un diagnostico que recibí
sin saber qué era autismo más allá de la definición que ese día me brindo el
Pequeño Larousse, por el que deambule por las calles de Tunja hasta media
noche, pero que convirtió de inmediato a Camilo Ernesto, en la prioridad de mi
vida, por encima de toda pretensión personal, social y profesional.
Han pasado desde entonces 35
años y 6 meses; tiempo en el cual, hemos construido en casa con Camilo y sin
importar las circunstancias, nuestro Gran Yo, para continuar disfrutando en el
planeta azul los días que nos queden.
Nos acompañamos todo el
tiempo, ya que por indicación del Doctor Carlos Medina Malo Q.E.P.D. para mi
hijo es prioritario interactuar con su entorno más allá de la familia y que
éste lo reconozca y lo respete.
Una tarea que gracias al
silencio del Estado Colombiano en general y de las autoridades municipales y
departamentales en particular; resulta agobiante, pues nuestra hidalga ciudad no
es incluyente y además carece de una Entidad, que sirva a los padres de
orientación y apoyo.
Y como si fuera poco, los
padres tenemos que asumir en la más dolorosa soledad los diagnósticos de
discapacidad de nuestras hijas o hijos, sin que se tenga en nuestro medio, el
acompañamiento de Instituciones Educativas y de Rehabilitación especializadas.
Una verdad que ningún alcalde
en ejercicio ha querido asumir, que ningún empleador quiere apoyar o contratar,
que ningún funcionario quiere saludar y menos atender; porque la discapacidad
se deja pasar sin voltearla a mirar, y más aún, si ella presenta dependencia
funcional.
Ser cuidador no es un
sacrificio porque en esencia será siempre un acto de amor, pero quien así se
ocupa, es una persona que necesita atender sus necesidades básicas y muchas
veces no lo logra, haciendo más dramática su existencia familiar, responsabilidad
que en un 95% recae en madres cabeza de hogar.
Es por ello urgente,
que los Cuidadores Familiares Empíricos no remunerados de personas con
discapacidad y dependencia funcional, sean reconocidos como el sector más
vulnerable del Sistema del Cuidado y por tanto, tenido en cuenta con un enfoque
diferencial, de atención prioritaria y especial protección constitucional.
El
Concejo Municipal y la Asamblea Departamental, teniendo como marco legal el
respeto de los Derechos Humanos, deben saber entonces, que es imperativo
legislar sobre un Sistema Municipal y Departamental del Cuidado, que:
a. Promueva
el desarrollo de la autonomía de las personas dependientes, su atención y
asistencia, a través de acciones y medidas basadas en la solidaridad y la corresponsabilidad
entre familias, comunidad y Estado.
b. Busque
reconocer, reducir, redistribuir, representar y recompensar el trabajo de
cuidado, remunerado o no, a través de un pacto de corresponsabilidad entre el
Estado, el sector privado, la sociedad civil y las familias.
En mi opinión y bajo
Veeduría Ciudadana, el Día Nacional del Cuidador debe ser una fecha en la que
gobernantes e Instituciones, presenten los resultados obtenidos durante la
vigencia anterior, en favor de las Personas con Discapacidad y sus Cuidadores;
de no ser así, lo terminarán convirtiendo en la Plaza de Bolívar o en éste
Teatro, en una intrascendente jornada de globos y papayeras.
A
todos los Camilo Ernesto
y
las adorables Juana Valentina,
nuestro
compromiso
de
llevar las botas puestas,
hasta
que el respeto a su dignidad
se
haga costumbre.
